Spunti di riflessione sul ruolo che i sibling, come vengono ormai definiti i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità, ricoprono o possono ricoprire nella stesura del Progetto di vita del proprio familiare.
Articolo originale pubblicato su LombardiaSociale.it
Io stessa sono una sibling essendo sorella di una persona con disabilità di 46 anni[1].
Nella mia famiglia d’origine non si riusciva a vedere in prospettiva: i miei genitori facevano parte della schiera di quelli che dicono “finché ci siamo noi lui vivrà sempre con noi”. Non c’era nessuna apertura verso altre idee, così come c’era ostilità verso la protezione giuridica.
Poi l’inaspettato. Tredici anni fa nostro padre morì in pochi giorni e nostra madre, già con sue fragilità pregresse e una forma depressiva, venne travolta dal lutto improvviso.
Chi rimase a tenere il timone?
Benché fossi sempre stata molto presente nella vita di mio fratello, mi ritrovai catapultata in un mondo di cui conoscevo meno di quanto pensassi. Fu la mia fortuna perché mi consentì di accedere alle esperienze di altre persone che avevano già affrontato problemi simili; inoltre ebbi modo di scoprire che ciò che stava accadendo a me, ritrovarsi più o meno repentinamente a dover diventare la figura di riferimento per la vita di un fratello o sorella con disabilità, è cosa molto comune.
Siamo la prima generazione di sibling che si trova a dover affrontare un doppio invecchiamento: quello dei propri genitori e quello dei fratelli e sorelle con disabilità intellettiva, che oggi hanno un’aspettativa di vita simile alla popolazione generale. Questo significa che i sibling vivono un periodo molto lungo di responsabilità spesso non pianificata, sia nei confronti dei genitori anziani sia dei fratelli e sorelle con disabilità.
Il Progetto di vita della persona con disabilità riguarda direttamente i sibling poiché il legame di fratria attraversa tutte le fasi della vita, ma si intensifica quando si diventa adulti e si crea una propria famiglia, coinvolgendo nuove persone nelle dinamiche tipiche di una famiglia con un membro con disabilità.
Molto spesso in famiglia è presente una ambivalenza di messaggi: da un lato i sibling vengono invitati a costruirsi una vita propria, dall’altro rimane implicita l’aspettativa che un giorno toccherà comunque a loro prendersi cura del fratello o sorella con disabilità. Esiste una sorta di consapevolezza subliminale di questo mandato.
Soluzioni attuali di residenzialità
Oltre a CSS e RSD, la soluzione più diffusa per affrontare il “dopo di noi” è la residenzialità condivisa: comunità alloggio, microcomunità, gruppi appartamento, cohousing, appartamenti Legge 112. Sono soluzioni importanti perché permettono di sperimentarsi fuori dalla famiglia, mettere alla prova autonomie e competenze e consolidare la vita adulta.
Tuttavia molte di queste realtà non riescono ancora a rispondere a un Progetto di vita individualizzato perché soffrono di schemi organizzativi troppo rigidi e standardizzati. Spesso le esigenze individuali vengono ricondotte alla logica del gruppo, impedendo risposte adeguate.
Queste realtà stanno crescendo perché le famiglie d’origine sono sempre più in difficoltà o si indeboliscono naturalmente. L’esperienza accumulata è preziosa per progettare nuovi contesti di vita per le persone con disabilità[3].
I sibling adulti sono spesso coinvolti nella definizione e gestione del Progetto di vita, perché molti sono già dovuti subentrare ai genitori anziani o mancanti. Esiste un bisogno forte ma poco espresso di confronto e sostegno.
È da questo bisogno che, nel Gruppo tra Pari, abbiamo iniziato a concentrarci su cosa significa elaborare un Progetto di vita con lo sguardo dei sibling.
Trasparenza, dialogo, consapevolezza
- È necessario partire da un confronto familiare franco e trasparente: quanto e come i sibling vogliono essere presenti nella vita della persona con disabilità, tenendo conto del proprio lavoro, famiglia, vita personale.
- Chiarire la disponibilità ad assumere la rappresentanza giuridica: significa poter tutelare il familiare ma anche assumere decisioni delicate quando scegliere insieme non è possibile.
- Chiarire la disponibilità a investire tempo per acquisire nuove competenze: studiare normative, imparare nuovi linguaggi, costruire nuove reti, relazionarsi con interlocutori talvolta poco collaborativi.
- Chiarire la disponibilità a estendere la consapevolezza dei diritti della persona con disabilità e a padroneggiare gli strumenti per farli rispettare.
Soluzioni attuali di residenzialità
Le soluzioni attuali, pur importanti, risultano spesso incapaci di rispondere alle necessità individuali a causa di rigidità organizzative. Le esigenze personali vengono subordinate alla logica del gruppo, riducendo la qualità del Progetto di vita.
Chi conosce questi servizi sa che spesso le attività programmate non tengono conto dei reali desideri delle persone, come quando è prevista l’attività di musica anche se sarebbe più utile o piacevole un’attività sportiva o semplicemente riposare.
Negli ultimi anni queste soluzioni stanno aumentando perché le famiglie sono sempre più in difficoltà. È fondamentale valorizzare le esperienze esistenti per costruire nuovi contesti di vita più individualizzati.
Essere sibling significa essere depositari di una biografia unica: un ruolo complesso e articolato ma anche prezioso perché unisce testimonianza e progettualità.
Conclusioni
Il Progetto di vita di una persona con disabilità inizia con la nascita, prende forma nell’adolescenza e si realizza nell’età adulta. È fondamentale costruire una coesione di intenti tra famiglia e tutti gli attori coinvolti, affinché diventi davvero una co-progettazione.
La famiglia dovrebbe avere una visione lungimirante e presentarsi agli operatori con un’idea preliminare di Progetto di vita realmente rappresentativo della persona. In caso contrario, si rischia che il progetto venga “cucito addosso” da altri, seguendo logiche non sempre adeguate.
In questo modo i sibling potranno assumere la regia della vita del fratello o sorella, perché la loro vita, di fatto, è anche la nostra.
Note
[1] Milano Civil Week 2025 – Evento “Vita indipendente: oltre la legge, verso il futuro”, organizzato da Vivi Down ODV e AGPD Onlus.
[2] Esistono diversi gruppi di sostegno per sibling, tra cui Vivi Down, Fondazione Idea Vita, Fondazione Paideia.
[3] Esempi sul territorio regionale: “Le Chiavi di Casa”, “Abitare e disabilità tra cambiamento e continuità”, “La Casa di Quartiere Laorcalab”, “Appartamenti in Centro”.
